DICA DE VIDA: UMA DOENÇA NO CAMINHO

Resolvi fazer diferente. Como comunicadora, sempre é bom mostrar o outro lado da vida.

A história é de uma pessoa muito especial chamada Roberta Estefânia. Eu conheci através de uma amiga em comum (a Fernandinha Rocha), pelo fato de sermos da mesma igreja - ela é de Silvânia, a conheci como secretária do Vicariato.

O que tem de diferente na vida dela? A vivência com uma doença pouco conhecida: o Lúpus. "O lúpus é uma doença autoimune, crônica e não transmissiva. Autoimune, porque é o organismo que se defende dele mesmo, mesmo não tendo nenhuma ameaça real. É como se eu tivesse alergia de mim mesma. Crônica, porque ainda não foi encontrada a cura pro lúpus. Um paciente com lúpus precisa aprender a conviver com a doença a vida inteira. E não é transmissiva, quem convive comigo não precisa ter medo de contrair a doença por isso. O lúpus pode fazer o organismo se atacar em qualquer órgão ou qualquer parte (pulmão, coração, cérebro, sistema nervoso, rins, etc...). É preciso ter cuidados diários e constantes pra tentar manter o lúpus em remissão por mais tempo", explica.

C.: Quando foi diagnosticado a doença, qual foi sua reação?

R.: Minha doença foi diagnosticada há 14 anos atrás, eu estava no início da adolescência ainda. Não tinha muita consciência do que estava acontecendo na minha vida. Minha reação foi condizente com a minha idade. Como não tinha noção da gravidade da doença, eu não fiquei muito assustada, naquele primeiro momento. Depois, com o tempo, fui compreendendo a doença e o que ela pode causar na minha vida.

C.: E quando foi a decisão de cortar o cabelo?

R.: O cortar o cabelo foi mais uma consequência de uma crise do lúpus. Eu entrei em crise em agosto do ano passado e no meio da crise meu cabelo começou a cair, por causa da doença. O cabelo caiu muito, criou várias falhas e como já estava tendo que usar lenço, pra esconder essas falhas, eu decidi raspar o resto que ainda tinha. Daí, em outubro, eu raspei o que ainda tinha de cabelo. Até porque ver o cabelo caindo diariamente, eu acho que me doía mais do que tirar o que ainda tinha, tudo de uma vez.

C.: Imagino que foi muito complicado... mas vi que você teve muito apoio... como você percebeu a reação das pessoas quando cortou o cabelo?

R.: Fácil não foi e ainda não é. Graças a Deus recebi muito apoio no momento em que cortei o cabelo. Agradeço muito todo apoio que recebi. Mas a reação de muita gente ainda foi equivocada. Pelo fato do lúpus não ser muito conhecido, teve gente que viu a minha perda de cabelo como se eu tivesse câncer, outros me apoiaram mas não tinham ideia do que estava acontecendo, teve gente que me recriminou pela minha decisão... enfim, foram reações muito diversas. A perda de cabelo foi um ponto visível de anos de luta que não se vê.

A Roberta ainda deixou uma mensagem para todos aqueles que tem algum tipo de doença (crônica ou não):

"Aos pacientes com alguma doença crônica eu deixo a mensagem que viver é muito bom, mesmo com as dificuldades que temos a cada dia. Não devemos nos desanimar ou perder o amor pela vida. É preciso coragem e força pra lutarmos com nossas dificuldades diárias, mas vale muito a pena. E, parafraseando Gonzaguinha, '...viver e não ter a vergonha de ser feliz. Cantar a beleza de ser um eterno aprendiz. Eu sei que a vida devia ser bem melhor e será. Mas isso não impede que eu repita: é bonita, é bonita e é bonita...'
Precisamos ser eternos aprendizes de nossas condições, de nossos limites e possibilidades, mas vamos viver. Porque a vida é bonita e viver é bom demais. Vamos cantar a beleza da vida."

Confesso que estou um pouco emocionada. Saber dessa luta diária, penso o quanto reclamo da vida inutilmente. A vida é a melhor aos olhos de quem a enxerga verdadeiramente. Espero que tenham gostado da entrevista.